Rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. Jest to miesięczny koszt, który przekracza możliwości finansowe rodziców. Bardzo serdecznie prosimy o pomoc!

Krzysztof Ochmański

rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku

Przekazaliśmy bony na obuwie

Przekazaliśmy bony na obuwie

Przekazaliśmy bony na obuwie dla Amelki Kirkis, Franka Zgody, Oliwki Pukas, Piotrusia Cierpisz, Krzysia Ochmańskiego, Mai Rydzewskiej, Julki Treli, Nikosia Skorży, Stasia Lendy, Gracjana Godek, Patryka Tomy, Artura Sasinowskiego, Bartka Stępkowskiego, Klaudii Momot, Marty Pachuckiej i rodziny Państwa Kulik.

Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.

Krzysztof Ochmański

Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.