rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku
Przekazaliśmy bony na obuwie
Przekazaliśmy bony na obuwie dla Amelki Kirkis, Franka Zgody, Oliwki Pukas, Piotrusia Cierpisz, Krzysia Ochmańskiego, Mai Rydzewskiej, Julki Treli, Nikosia Skorży, Stasia Lendy, Gracjana Godek, Patryka Tomy, Artura Sasinowskiego, Bartka Stępkowskiego, Klaudii Momot, Marty Pachuckiej i rodziny Państwa Kulik.
Ponownie wyniki badań są prawidłowe. Krzyś czuje się dobrze.
Ponownie wyniki badań są prawidłowe. Krzyś czuje się dobrze.
Niestety lek, który przyjmował Krzyś nie przyniósł poprawy. Od czterech tygodni dostaje inny. Na rezultaty trzeba jeszcze poczekać.
Niestety lek, który przyjmował Krzyś nie przyniósł poprawy. Od czterech tygodni dostaje inny. Na rezultaty trzeba jeszcze poczekać.
Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.
Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.