AKTUALIZACJA

  • 06.10.2015 – Operacyjnie został zdjęty aparat wydłużający
  • 12.04.2015 – 89 dni od założenia fixatora, nóżka Oliwki urosła o 67mm 🙂
  • 13.01.2015 – Oliwka jest po operacji, został założony specjalny aparat który przez najbliższe kilkanaście tygodni będzie wydłużał kość.


Oliwia urodziła się 29.03.2010 się z jedną z najrzadziej występujących wad wrodzonych układu kostnego – Proximal Femoral Focal Deficiency (PFFD). Jest to wrodzony niedorozwój kości udowej prawej nóżki, niedorozwój stawu biodrowego i kolanowego. W wyniku uszkodzenia i deformacji stref odpowiedzialnych za wzrost kości jej prawa nóżka nie rozwija się i nie rośnie prawidłowo, co skutkuje znacznym jej skróceniem w stosunku do kończyny lewej. W chwili obecnej różnica w długości kończyn wynosi ok. 10 cm, ale wada pogłębia się z miesiąca na miesiąc w miarę jak dziecko rośnie. Lekarze przewidują, iż w wieku dorosłym, w przypadku nie podjęcia terapii, różnica w długości nóg może być ok. 25-30 cm. Z uwagi na fakt, iż jest to bardzo rzadka wada, w Polsce trudno znaleźć lekarza który miałby doświadczenie w leczeniu tego typu schorzenia. Leczenie jest wieloetapowe – kilka operacji wydłużających kość udową. Ogromną szansą dla Oliwii na uratowanie nóżki od amputacji i na pełną sprawność w przyszłości jest seria czterech skomplikowanych operacji w specjalistycznej klinice w Stanach Zjednoczonych. Operacje zostały rozplanowane na 10 najbliższych lat, do momentu aż Oliwia przestanie rosnąć. Dzięki pomocy ludzi o wrażliwych sercach, których poruszył los naszej córeczki Oliwia w maju 2013 roku rozpoczęła leczenie w USA. Jest już po pierwszej, udanej operacji, która polegała na rekonstrukcji stawu biodrowego i kolanowego. Oliwia będzie wymagała jeszcze co najmniej trzech zabiegów wydłużających kość udową o 30 cm. 6 stycznia po raz kolejny wyjeżdżamy do USA do kliniki dr. Paley, gdzie 13 stycznia 2015 r. Oliwia ma zaplanowany zabieg założenia aparatu, który będzie wydłużał jej kość udową. Przewidywany czas leczenia na tym etapie to ok. 8-9 miesięcy i tyle tez będzie trwał nasz pobyt. Koszt leczenia to ok. 95 tys. Dolarów.