Filip Wiciak, ur. 03.07.2020 r.

Filipek choruje na przewlekłą nieuleczalną chorobę nowotworową (genetyczną) o nazwie Neurofibromatoza typu Fn1 (nerwiakowłókniowatość). W jego przypadku objawia się to zgrubieniem na prawej stronie potylicy. Nowotwór rozrasta się oplatając nerwy i narządy naszego synka (jak drzewo puszczające korzenie). W tej chwili nie ma bezpośredniego zagrożenia życia, lecz na pewnym etapie na pewno zacznie zagrażać jego życiu, ponieważ np. kiedy dojdzie do tchawicy udusi nasze dziecko, poza tym obojętnie, który narząd zaatakuje, będzie to bezpośrednie zagrożenie jego życia. Pojawiła się jednak szansa na zahamowanie rozrostu nowotworu, ponieważ pojawił się innowacyjny lek o wysokiej skuteczności „Kostelugo”. Jednak lek jest bardzo trudno dostępny w Europie i nie jest refundowany, a kuracja jedną dawką jest wyceniona na 131 544 zł. Nie wiemy ile dawek będzie potrzebował Filipek, ponieważ to będzie zależało od tego jak zareaguje na podany lek, wiemy jednak, że na pewno będzie ich kilka. My sami nie jesteśmy w stanie zebrać tak ogromnej kwot, ponieważ oboje z żoną jesteśmy również osobami niepełnosprawnymi, ja choruję na dziecięce porażenie mózgowe.

ROdzice

Zbiórka: leczenie, zakup nierefundowanego leku, szacowany koszt: 300 000 zł