Krzysiu urodził się 11.09.2012r. Chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – Niemanna – Pick typ C, potocznie zwaną dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Aby uratować życie chłopca potrzebny jest lek – ZAVESCA. Niestety w Polsce nie jest on refundowany. Koszt zakupu leku to aż 83000zł.

Aktualizacje


To zrobiliśmy