Hania Poczobut urodzona 15.10.2019
Hania ma 7 miesięcy i choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA typ 1. Jest to najcięższa postać choroby ze względu na wiek wystąpienia pierwszych objawów. Hanię zdiagnozowano już w 6 tygodniu życia. Choroba polega na całkowitym zaniku mięśni – zaczynając na mięśniach nóg, rąk a kończąc na mięśniach odpowiedzialnych za oddychanie. U dzieci z tym typem choroby najczęściej dochodzi do niewydolności oddechowej i śmierci. W tym całym nieszczęściu pojawił się cień szansy. Hania została zakwalifikowana do podania pierwszego leku na SMA – Nusinersen (Spinraza). Lek opóźnia postęp choroby oraz poprawia rozwój ruchowy. Hania w grudniu 2019 roku, gdy miała 8 tygodni, dostała pierwszą dawkę leku. Nusinersen podawany jest co 4 miesiące w iniekcjach do kanału rdzeniowego. Wygraliśmy los na loterii i pomoc w walce o naszą córeczkę. Dzięki lekowi Hania zaczęła się pomału się ruszać. Coraz lepiej trzyma główkę w pionie. Mimo tylu sukcesów, Hania potrzebuje całodobowej opieki, pomocy i codziennej rehabilitacji. Koszt miesięcznej rehabilitacji to ok. 2200 zł. Dla Hani pojawiła się szansa- innowacyjna terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Leczenie jest jednak bardzo drogie – ponad 9 milionów zł. Terapia musi być przeprowadzona jak najszybciej – nie cofnie skutków, które już się pojawiły, ale uratuje przed kolejnymi, tragicznymi!
Prosimy o pomoc.
Rodzice Hani
Cel zbiórki: terapia genowa w Stanach Zjednoczonych i rehabilitacja- 2337072,05 dolarów
To zrobiliśmy
- Paczka z okazji zbliżających się Mikołajek 01/12/2022
- Przekazaliśmy bon na zakup obuwia 03/10/2022
- Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę 22/12/2021
- Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę 22/12/2020
- Przekazaliśmy kocyki, mleko modyfikowane, zabawki, kosmetyki i środki dezynfekujące 21/10/2020
- Wpłaciliśmy część pieniędzy 07/08/2020
- Wpłaciliśmy cześć pieniędzy 30/07/2020
- Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 10/07/2020