Przemek urodził się 30.04.2015r. Gdy chłopiec miał 8 miesięcy zdiagnozowano u niego bardzo rzadką chorobę-atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS). Polega ona na nagłym rozpadzie hemoglobiny i płytek krwi, tworzeniu się zakrzepów w małych naczyniach i prowadzi do uszkadzania nerek. To wszystko powadzi do gwałtownego pogorszenia zdrowia i zagrożenia życia. Jedynym lekiem skutecznym w leczeniu a-HUS, stosowanym niemal we wszystkich krajach Europejskich, jest ekulizumab (Soliris). Terapia tym lekiem daje dużą szansę na normalne życie dla chłopca. Niestety nie jest on refundowany w Polsce, a koszt rocznego leczenia Przemka lekiem Soliris wynosi aż ok. 750000zł.
Aktualizacje
- Od 2018 r Przemek ma podawany lek Soliris (ponad pól roku lek ten był kupowany za środki które udało zebrać się dzięki ludziom o dobrych sercach, również dzięki Wam). Od tego czasu stan Przemka jest stabilny, lek skutecznie blokuje nawrót choroby, więc mamy nadzieję, że nerki Przemka pociągną jak najdłużej. Syn korzysta z życia pełną piersią, jest radosnym i ruchliwym chłopcem, który daje nam mnóstwo radości. A nas przepełnia wdzięczność dla wszystkich którzy nam pomogli w ratowaniu naszego dziecka. DZIĘKUJEMY 18/01/2023Od 2018 r Przemek ma podawany lek Soliris (ponad pól roku lek ten był kupowany za środki które udało zebrać się dzięki ludziom o dobrych sercach, również dzięki Wam). Od tego czasu stan Przemka jest stabilny, lek skutecznie blokuje nawrót choroby, więc mamy nadzieję, że nerki Przemka pociągną jak najdłużej. Syn korzysta z życia pełną ...
- Mama Przemusia dostała informację, że Soliris będzie refundowany dla jej synka do końca 2019 roku! Lek, który zatrzymuje postęp choroby jest już dostępny, a rodzice nie muszą ponosić gigantycznych kosztów by ratować życie swojego dziecka. Nie wiadomo, jak długo Przemuś będzie musiał przyjmować Soliris – najprawdopodobniej jeszcze przez wiele lat. Kwota zebrana, która nie została dotychczas wykorzystana, zostaje “zamrożona” do końca 2019 roku. Na ten moment nie wiadomo, czy refundacja zostanie przedłużona, dlatego środki na zakup leku będą spokojnie czekać do czasu kolejnej decyzji. 28/03/2018Mama Przemusia dostała informację, że Soliris będzie refundowany dla jej synka do końca 2019 roku! Lek, który zatrzymuje postęp choroby jest już dostępny, a rodzice nie muszą ponosić gigantycznych kosztów by ratować życie swojego dziecka. Nie wiadomo, jak długo Przemuś będzie musiał przyjmować Soliris – najprawdopodobniej jeszcze przez wiele lat. Kwota zebrana, która nie została ...
- Przemek rozpoczął terapię lekiem soliris 10/01/2018Przemek rozpoczął terapię lekiem soliris
To zrobiliśmy
- Przekazaliśmy paczkę noworoczną dla Przemka Bujok. 13/01/2023
- Z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka przekazaliśmy paczkę 29/05/2019
- Przekazaliśmy bon na obuwie 10/04/2019
- Przekazaliśmy kosmetyki, artykuły spożywcze oraz pościel 21/02/2018
- Wpłaciliśmy kolejną transzę na leczenie 27/12/2017
- Wpłaciliśmy kolejną transzę na leczenie 20/12/2017
- Wpłaciliśmy kolejną transzę na leczenie 20/12/2017
- Wpłaciliśmy pieniądze na leczenie 12/12/2017
- Wpłaciliśmy pieniądze na leczenie 12/12/2017