Przemek urodził się 30.04.2015r. Gdy chłopiec miał 8 miesięcy zdiagnozowano u niego bardzo rzadką chorobę-atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (a-HUS). Polega ona na nagłym rozpadzie hemoglobiny i płytek krwi, tworzeniu się zakrzepów w małych naczyniach i prowadzi do uszkadzania nerek. To wszystko powadzi do gwałtownego pogorszenia zdrowia i zagrożenia życia. Jedynym lekiem skutecznym w leczeniu a-HUS, stosowanym niemal we wszystkich krajach Europejskich, jest ekulizumab (Soliris). Terapia tym lekiem daje dużą szansę na normalne życie dla chłopca. Niestety nie jest on refundowany w Polsce, a koszt rocznego leczenia Przemka lekiem Soliris wynosi aż ok. 750000zł.

Aktualizacje


To zrobiliśmy