Marek Piłatowski urodzony 01.02.2013

Diagnozę usłyszeliśmy podczas rutynowego sprawdzenia przyczyny powstania zeza w marcu 2019 roku. Lekarze stwierdzili, że synek ma maksymalnie 6 miesięcy życia. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Marek przeszedł chemioterapię i radioterapię. Niestety, ale możliwości jego leczenie w Polsce się skończyły. Polscy lekarze, choć starają się jak mogą, nie są w stanie mu bardziej pomóc.
W lipcu, dzięki wsparciu darczyńców, polecieliśmy się na biopsję guza do najlepszej kliniki diagnostycznej dla dzieci z guzami pnia mózgu do Zurychu. Jednocześnie wysłaliśmy Marka krew do badania DNA do Kliniki Onkologii w Nowym Yorku. Dało to nam komplet informacji o jego chorobie i możliwościach leczenia. Wyniki jakie przyszły po kilku tygodniach były bardzo złe. 4 różne ośrodki medyczne potwierdziły straszną diagnozę: DIPG z mutacją H3K27M czyli najgorszy z możliwych guzów mózgu. Oznaczało to brak dobrego leczenia w Europie i USA. Od rodziców dzieci zmagających się z podobną chorobą dowiedzieliśmy się o istnieniu kliniki w Monterrey w Meksyku.
Na chwilę obecną jest to jedyne miejsce na świecie, gdzie lekarze chcą podjąć się próby walki i wygrania z jego chorobą. Marek od września przyjmuje tam specjalną chemioterapię podawaną przez pachwinę bezpośrednio do guza. Jest to leczenie zatwierdzone przez amerykańską Agencję Żywności i Leków FDA. Dodatkowo stosowana jest tam immunoterapia, aby efekt leczenia był jak najlepszy.
Jesteśmy już po 3 chemioterapii i wiemy, że leczenie działa, ale przerwanie terapii będzie kosztowało jego życie więc na przeszkodzie stoją jedynie pieniądze, których nie mamy.

Cel zbiórki: leczenie w klinice w Monterrey w Meksyku- koszt 144000 dolarów.

Aktualizacje

To zrobiliśmy