Filipek urodził się 17.04.2014 z rzadką chorobą – zespołem Aperta. Przejawia się to zrośnięciem szwów czaszkowych oraz palcozrostem. Nieleczone może skutkować ograniczeniem rozwoju mózgu oraz prowadzić do niedorozwoju umysłowego. Leczenie zespołu Aperta jest długotrwałe i wymaga wielokrotnych operacji. Filip przeszedł już dwie operacje w tym powiększenia czaszki. Teraz musi przejść kolejną – rozdzielenia paluszków u rączek i nóżek. Operacja została wyznaczona na 3 grudnia 2015 roku w Stanach Zjednoczonych. Niestety Filip potrzebuje dwóch takich operacji. Koszt każdej operacji to około 30 000$ koszt obu to około 60 000$ (220 000 zł).
Aktualizacje
- Filip otrzymał wyniki badania snu i jego ocenę. Jest w porządku. Kolejne badanie za 1,5 roku. Będzie wykonany rezonans magnetyczny mózgu. 18/06/2019Filip otrzymał wyniki badania snu i jego ocenę. Jest w porządku. Kolejne badanie za 1,5 roku. Będzie wykonany rezonans magnetyczny mózgu.
- Filip otrzymał wyniki od dr Fearona. Na rezonansie nie ma śladu wzmożonego ciśnienia wewnątrzczaszkowego, nerwy wzrokowe w bardzo dobrym stanie, komory boczne mózgu niepowiększone, nie ma powodów do zmartwień a tym samym na razie nie ma potrzeby operacji czaszki. 13/05/2019Filip otrzymał wyniki od dr Fearona. Na rezonansie nie ma śladu wzmożonego ciśnienia wewnątrzczaszkowego, nerwy wzrokowe w bardzo dobrym stanie, komory boczne mózgu niepowiększone, nie ma powodów do zmartwień a tym samym na razie nie ma potrzeby operacji czaszki.
- Filip miał kolejną przymiarkę ortez na dłonie,których zadaniem ma być ustawienie rączek a szczególnie paluszków w odpowiedniej pozycji. Ortezy będą zakładane na noc. 06/03/2019Filip miał kolejną przymiarkę ortez na dłonie,których zadaniem ma być ustawienie rączek a szczególnie paluszków w odpowiedniej pozycji. Ortezy będą zakładane na noc.
- 21 września Filip przeszedł badania kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka. 26/09/201821 września Filip przeszedł badania kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka. Ze strony neurologicznej wszystko jest w porządku. 10 kwietnia 2019 będzie miał przeprowadzony rezonans magnetyczny mózgu.
- Filip miał kontrolną wizytę u okulisty. 07/03/2018Filip miał kontrolną wizytę u okulisty. Nie stwierdzono ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Kolejna wizyta za pół roku.
- Filip stawia się co 6-9 miesięcy na kontrolne badania okulisty. 28/09/2017Filip stawia się co 6-9 miesięcy na kontrolne badania okulisty, które pokazuje czy ciśnienie w mózgu się powiększa. Za jakiś czas będzie musiał przejść kolejną operację powiększenia czaszki.
- Filip przeszedł II etap rozdzielania paluszków. 17/03/2016Filip przeszedł II etap rozdzielania paluszków. Udało się maluch ma 10 paluszków u rączek i 10 u nóżek.
- Filipek przeszedł I etap operacji rozdzielenia paluszków u rączek i stópek. 06/12/2015Filipek przeszedł I etap operacji rozdzielenia paluszków u rączek i stópek. Operacja rozdzielenia paluszków boli dużo bardziej, niż operacja główki. Wszystko poszło zgodnie z planem. Teraz Filip czeka w domu na wyjazd do Dallas na II etap operacji, która odbędzie się 17.03.2016.
To zrobiliśmy
- Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę dla Filipa Szajba. 21/12/2022
- Przekazaliśmy paczkę 18/03/2021
- Z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka przekazaliśmy paczkę 29/05/2019
- Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę 20/12/2018
- Przekazaliśmy kosmetyki, artykuły spożywcze oraz pościel 21/02/2018
- Ufundowaliśmy obuwie 22/04/2016
- Przekazaliśmy paczkę świąteczną 31/03/2016
- Wpłaciliśmy pieniądze na leczenie 21/02/2016
- Wpłaciliśmy kolejną transzę pieniędzy 20/02/2016
- Wpłaciliśmy kolejną transze na dalsze leczenie 31/12/2015
- Dokonaliśmy wpłaty na operację 30/11/2015
- Wpłaciliśmy kolejną transzę na operację 30/11/2015
- Przekazaliśmy pierwszą transzę na leczenie 30/11/2015
- Przekazaliśmy paczkę 30/11/2015
- Przekazaliśmy pieniądze na leczenie 30/11/2015
- Wpłaciliśmy pieniądze na leczenie 30/11/2015