Krzysiu urodził się 11.09.2012r. Chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną – Niemanna – Pick typ C, potocznie zwaną dziecięcym Alzheimerem. Polega ona na niewłaściwym metabolizmie lipidów i na odkładaniu się złogów tłuszczowych w organach wewnętrznych, szpiku kostnym oraz w ośrodkach układu nerwowego. Aby uratować życie chłopca potrzebny jest lek – ZAVESCA. Niestety w Polsce nie jest on refundowany. Koszt zakupu leku to aż 83000zł.
Aktualizacje
- Rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. Jest to miesięczny koszt, który przekracza możliwości finansowe rodziców. Bardzo serdecznie prosimy o pomoc! 09/07/2019rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. Jest to miesięczny koszt, który przekracza możliwości finansowe rodziców. ...
- Ponownie wyniki badań są prawidłowe. Krzyś czuje się dobrze. 23/11/2017Ponownie wyniki badań są prawidłowe. Krzyś czuje się dobrze.
- Niestety lek, który przyjmował Krzyś nie przyniósł poprawy. Od czterech tygodni dostaje inny. Na rezultaty trzeba jeszcze poczekać. 15/10/2017Niestety lek, który przyjmował Krzyś nie przyniósł poprawy. Od czterech tygodni dostaje inny. Na rezultaty trzeba jeszcze poczekać.
- Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał. 25/07/2017Został przeprowadzony wywiad z Panią dr i niestety lak w ramach badań klinicznych nie działa jak powinien… w związku z tym została podjęta decyzja o podawaniu dwóch leków jednocześnie i powrót do ZAVESCA który Krzysiowi pomagał.
- Krzyś cały czas przyjmuje lek ZAVESCA, który pozwala mu normalnie funkcjonować. Chłopiec został poddany badaniom klinicznym, przez rok czasu będzie brał dodatkowy lek i lekarza będą obserwować jak zachowuje się jego organizm – jednak rodzice nie wiedza co będzie podawane dziecku – czy będzie to lek docelowy czy placebo… Dodatkowo została wysłana petycja o refundacje ZAVESCA – czekamy na informację 30/01/2017Krzyś cały czas przyjmuje lek ZAVESCA, który pozwala mu normalnie funkcjonować. Chłopiec został poddany badaniom klinicznym, przez rok czasu będzie brał dodatkowy lek i lekarza będą obserwować jak zachowuje się jego organizm – jednak rodzice nie wiedza co będzie podawane dziecku – czy będzie to lek docelowy czy placebo… Dodatkowo została wysłana petycja o refundacje ...
To zrobiliśmy
- Przekazaliśmy bon na zakup obuwia 04/06/2020
- Z okazji zbliżających się świąt Wielkanocnych przekazaliśmy paczkę 31/03/2020
- Wpłaciliśmy część pieniędzy 18/10/2019
- Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 10/09/2019
- Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 18/07/2019
- Przekazaliśmy bony na obuwie 15/03/2018
- Wpłaciliśmy kolejna transzę na zakup leku 30/12/2016
- Wpłaciliśmy część pieniędzy 21/12/2016
- Wpłaciliśmy transzę pieniędzy na lek 13/12/2016