Leon Kuszaj urodzony 26.05.2018

[Pokaż miniatury]

Wszystko zaczęło się od zeza , który zaobserwowaliśmy w listopadzie 2020 roku co dziwne w lewym oku . Poszliśmy do okulisty i w grudniu Leon zaczął nosić okulary, wtedy nic nie wskazywało na to, że coś się dzieje. Po 3 miesiącach czyli w marcu 2021 roku w prawym oku pojawiła się ropa kleista maź i zrobił się zez pionowy. Okulista powiedział, że powinniśmy zgłosić się do optometrysty. Jednak nie zauważył niczego niepokojącego, więc spokojnie czekaliśmy 4 miesiące, na prywatną wizytę u świetnej pani doktor z Bytomia. Po tym czasie (02.07.2021) przyszedł dzień naszej wizyty, weszliśmy do gabinetu a pani doktor od razu zauważyła, że nie podoba jej się prawe oko, bo jest nienaturalnie powiększone i w tym momencie nie rozmawialiśmy o leczeniu zeza, tylko skierowała nas w trybie pilnym na oddział okulistyczny w celu wykonania rezonans oczodołów. 06.07.2021 to dzień którego nigdy nie zapomnimy, dzień w którym zawalił nam się cały świat – diagnoza Glejak Nerwu Wzrokowego Oka Prawego najgorsze paskudztwo jakie może być w dodatku nie operacyjny. Operacja wiązałaby się z całkowitą utrata wzroku w oczku, więc po konsultacji z neurochirurgiem zostaliśmy skierowani na oddział onkologiczny. Tam zastosowano intensywne leczenie chemioterapią według Protokołu IV Ujednoliconego Programu Leczenia Guzów Mózgu, rekomendowanego przez PPGGL, które polega na 10 tygodniowej chemioterapii.

Jesteśmy po 9 tygodniu chemioterapii, a glejak się nie zmniejszył i niestety wszystko wskazuje na to, że nic się nie zmieni. Prosiłam lekarzy, żeby zrobili nam rezonans w połowie leczenia abyśmy wiedzieli w jakim jesteśmy punkcie i w którą stronę idziemy, ale niestety protokoły w Polsce nie przewidują badań w trakcie leczenie, tylko po 3 tygodniach od zakończenia chemioterapii. Szukaliśmy na własną rękę alternatywnych metod leczenia glejaka nerwu wzrokowego. Udało nam się znaleźć w internecie i poczytać o innowacyjnej terapii protonowej. Niestety w Polsce nie mamy szans na leczenie tą terapią. Odbiliśmy się od ścian, nikt nie zaproponował nam tej formy leczenia, tylko jedynym rozwiązaniem w Polsce jest chemioterapia, która w naszym przypadku nie skutkuje. Na szczęście nie poddaliśmy się i znaleźliśmy klinikę w San Diego, tam dr Andrew Chang leczy takie przypadki z wieloma sukcesami. Napisaliśmy do niego, wysłaliśmy całą dokumentację oraz pierwszy rezonans. Poinformował nas, że potrzebuje aktualnego rezonansu, aby sprawdzić jaki wpływ ma chemia na rozwój nowotworu. Z racji tego, że nie chcieli nam wykonać go w szpitalu, zrobiliśmy go na własny koszt w Warszawie. Po video konferencji stwierdził, że nie możemy dłużej czekać bo glejak znajduje się na skrzyżowaniu nerwu wzrokowego i teraz walczymy o to, żeby nie zaatakował oka lewego. Dał nam 95 % szans na wyeliminowanie glejaka oraz na to, że nie będzie żadnych nawrotów. Niestety nie wie, czy Leon odzyska wzrok w prawym oku. Jak stwierdził jest to raczej mało prawdopodobne, choć nie wykluczone. My jesteśmy dobrej myśli, że choć w małym stopniu wzrok powróci. Każdy rodzić chce wierzyć że jego dziecko będzie zdrowe. Dlatego jest dla nas tak ważne, aby zebrać całość w jak najkrótszym czasie i zacząć leczenie. Doktor Andrew Chang po konsultacjach z anestezjologami napisał, że koszt leczenia Leosia w USA będzie wynosił 268 000$. W klinice tej jest zasada, że najpierw wpłaca się kwotę, żeby móc poddać się leczeniu. Powiedzieliśmy, że jeszcze nie mamy takiej kwoty i jesteśmy na etapie zbierania. Stwierdził, że oczekuje nas w każdej chwili.

RODZICE

Cel zbiórki: leczenie protonowe w USA – koszt: 268 000 dolarów.

    To zrobiliśmy