Mikołaj Parzych urodzony 8.11.2019

[Pokaż miniatury]

Mikołaj urodził się 8 listopada 2019 r.
Był długo wyczekiwanym i już wtedy ogromnie kochanym dzieckiem. Będąc w ciąży dowiedzieliśmy się jak bardzo chore jest jego serduszko. HLHS (Zespół hipoplazji lewego serca) nazwa która brzmiała dla nas jak wyrok.. Dokładniej mówiąc mały ma tylko pół serduszka, nie wykształciła się lewa komora. Pół serduszka, które musi mu wystarczyć na całe życie. Odwiedziliśmy sztab lekarzy z całego kraju, mieliśmy nadzieję, że to jakiś błąd, pomyłka.. jednak diagnoza za każdym razem tylko sie potwierdzała.
Wraz z pierwszym oddechem zaczęła się nasza wspólna walka o jego życie.
Nasz synek musi przejść minimum 3 bardzo poważne operacje, które pozwola na przekształcenie serduszka aby mogło bić. Dwie są już za nami.
Na poród i pierwszą operację wybraliśmy ICZMP w Łodzi. Operacja metodą Norwooda odbyła się 15.11.2019 r. W siódmej dobie życia. Tego co czuliśmy odprowadzając go na blok operacyjny nie da się opisać żadnymi słowami. Nawet dzisiaj, po wielu miesiącach, łzy cisną się do oczu. Każda minuta ciągnęła się w nieskończoność a operacja trwała kilka godzin.
19 dni ja OIOM-ie to był bardzo ciężki okres. W sumie po 1.5 miesiąca upragnione wyjście do domu. Pierwszy etap dał nam chwilę czasu na przygotowanie sie do następnego.
Swoją drugą operację dzieki Wam ludziom o wielkich sercach Mikołaj przeszedł pod opieką najlepszego specjalisty od dziecięcych serduszek Pana Profesora Edwarda Malca, który podjął się dalszego leczenia naszego maluszka. Tam mogliśmy być z nim przez cały czas. Na oddziale Intensywnej terapii, na oddziale kardiologii..
Zawsze trzymać za rączkę kiedy tego najbardziej potrzebował, dawać poczucie bezpieczeństwa, miłości dzięki której szybko wracał do formy.
Operacja metodą Glenna odbyła się 22.07.2020 r. w niemieckiej klinice UKM Munster. Po raz kolejny czas wtedy się dla nas zatrzymał, choć byliśmy w najlepszym miejscu okropnie baliśmy się, jednocześnie mając nadzieję, że wszystko pójdzie zgodnie z planem. Udało się. Wygrał kolejny raz i po 18 dniach już byliśmy spowrotem w swoim domku. Mamy prawdziwego wojownika, małego bohatera dzięki któremu każdy nowy dzień jest dla nas zaskakujący, jest darem który cenimy. Bo choć wada serduszka naszego dziecka jest operowana nigdy nie będzie to zdrowe serce, nigdy nie uda sie przywrócić drugiej komory, operacje są leczeniem paliatywnym, niestety nie ma możliwości pełnej korekty, a to co dalej przyniesie los jest nieznane.
Przed nami jeszcze jedna planowa operacja metodą Fontana, która odbędzie się około 2-3 roku życia. Mamy nadzieję na dłuższą chwilę oddechu. Teraz nadrabiamy stracony w szpitalach czas, zaległości w rozwoju.
Pamiętajcie o Mikołajku. Bez niego nasz świat przestanie istnieć. Dziękujemy, że zawsze jesteście z Nami.

Dagmara, Michał i Mikołaj

Cel zbiórki: operacyjne leczenie wrodzonej wady serca w Klinice Uniwersyteckiej w Münster – koszt 38400 euro.

Aktualizacje

To zrobiliśmy