Zoja Marianowska

[Pokaz zdjęć]

Zoja Marianowska urodzona 05.12.2013

Zoja urodziła się z Zespołem Aperta, który charakteryzuje się zarośnięciem szwów czaszki, zarośnięciem kości dłoni i stóp, rozszczepem podniebienia i wadą serca. Choroba jest bardzo rzadka, sposoby leczenia w kraju są niewystarczające. Dzięki pomocy wspaniałych ludzi 5 lat temu Zoja przeszła już 4 skomplikowane operacje w Craniofacial Center Dallas. Niestety jej główka i nóżki nadal potrzebują pilnych operacji. Szczególnie główka Zojki jest w ogromnym niebezpieczeństwie. Czaszka Zoi nie rośnie, a mózg tak. Może to doprowadzić nawet do śmierci. Paluszki maja nadal zrośnięte stawy, a można sprawić iż będą bardziej funkcjonalne i Zojka będzie samodzielną osobą. Zojka to moje jedyne dziecko, wychowuję ja sama i jestem gotowa na wszystko aby ją ratować. Udało nam się osiągnąć tak dużo w ciągu ostatnich 5 lat – nie możemy tego zmarnować. Zoja rozwija się bardzo dobrze, właściwie oprócz wyglądu zewnętrznego nie różni ją nic od rówieśników. Szepty, wytykanie palcami, wyśmiewanie – to codzienność, do której mimo upływu lat nie umiem się przyzwyczaić. Na ten moment najważniejsze jest ratowanie główki, proszę o pomoc w tej walce.

Cel zbiórki: Operacja twarzoczaszki, podniebienia oraz palców u rąk i nóg w Dallas- koszt 237000$

Przekaż darowiznę:

Fundacja Wspólna Nadzieja
ul. Hajducka 31
41-500 Chorzów

ING Bank Śląski 78 1050 1230 1000 0090 9266 1603
z tytułem: Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia – Zoja Marianowska

Aktualizacje

• Zoja za ok. rok będzie musiała przejść kolejną operację twarzoczaszki – LeFort III. To jedna z najważniejszych i najtrudniejszych operacji. 04/08/2021
  Zoja za ok. rok będzie musiała przejść kolejną operację twarzoczaszki – LeFort III. To jedna z najważniejszych i najtrudniejszych operacji.
• Zojeczka jest juz po badaniu polisomnografii. Badanie to określa liczbę bezdechów w nocy i jest konieczne do przeprowadzenia operacji. 07/10/2019
  Zojeczka jest juz po badaniu polisomnografii. Badanie to określa liczbę bezdechów w nocy i jest konieczne do przeprowadzenia operacji.
• W listopadzie odbędzie się rezonans główki. 07/09/2019
  W listopadzie odbędzie się rezonans główki.
• Zojka dotarła do Dallas 25/07/2019
  Zojka dotarła do Dallas
• Zojka żeby brykać musi mieć ponownie zoperowanie nóżki. W naszym przypadku „choroba” mocno zaatakowała stopy. Paluszki były zrośnięte, ale operacji wymagają też zrośnięte ze sobą kości śródstopia. Musimy je naprawić, aby Zojka w przyszłości nie trafiła na wózek, aby byla samodzielna……. poprostu żeby nóżki nie bolały 29/06/2019
  Zojka żeby brykać musi mieć ponownie zoperowanie nóżki. W naszym przypadku „choroba” mocno zaatakowała stopy. Paluszki były zrośnięte, ale operacji wymagają też zrośnięte ze sobą kości śródstopia. Musimy je naprawić, aby Zojka w przyszłości nie trafiła na wózek, aby byla samodzielna……. poprostu żeby nóżki nie bolały
• Pierwsze dwa dni w sanatorium były bardzo trudne dla Zojki. Nowe miejsce, nowe dzieci i niestety trochę nieprzyjemnych komentarzy na temat paluszkow, nóżek i buzi. Ciągle spojrzenia, często z grymasem obrzydzenia… Był moment, ze Zojeczka płakała, nie chciała tu zostać, nie chciała wyjść z pokoju. Obie mialysmy złamane serce.. Cale szczęście Zojka zapoznała kilkoro dzieci, które lubią z nią zabawy, nie patrząc na wygląd. Kamień z serca… Widzę ze Zojeczka odzyskuje pewność siebie i uśmiech. 20/06/2019
  Pierwsze dwa dni w sanatorium były bardzo trudne dla Zojki. Nowe miejsce, nowe dzieci i niestety trochę nieprzyjemnych komentarzy na temat paluszkow, nóżek i buzi. Ciągle spojrzenia, często z grymasem obrzydzenia… Był moment, ze Zojeczka płakała, nie chciała tu zostać, nie chciała wyjść z pokoju. Obie mialysmy złamane serce.. Cale szczęście Zojka zapoznała kilkoro dzieci, ...
• Zojka dotarła do sanatorium w Dąbkach. 16/06/2019
  Zojka dotarła do sanatorium w Dąbkach.
• Nowy rok zaczął się dla nas cudownie – nerwy wzrokowe nie pokazują podwyższonego ciśnienia w główce Zojki ♡ okulista i optometrysta zaliczeni na 5 + ! Za kilka miesięcy kolejna kontrola oczu, a jeszcze w tym miesiącu monitoring oddechu w czasie snu. 04/01/2019
  Nowy rok zaczął się dla nas cudownie – nerwy wzrokowe nie pokazują podwyższonego ciśnienia w główce Zojki ♡ okulista i optometrysta zaliczeni na 5 + ! Za kilka miesięcy kolejna kontrola oczu, a jeszcze w tym miesiącu monitoring oddechu w czasie snu.
• Wizyta u kardiologa – serce Zojki pięknie i miarowo rośnie, mimo że otwór owalny jest nadal drożny i w przegrodzie miedzyprzedsionkowej jest ubytek. Pan Doktor potwierdził, że możemy pozostawić to do obserwacji, za pół roku robimy EKG i czekamy. 30/08/2018
  Wizyta u kardiologa – „serce Zojki pięknie i miarowo rośnie, mimo że otwór owalny jest nadal drożny i w przegrodzie miedzyprzedsionkowej jest ubytek. Pan Doktor potwierdził, że możemy pozostawić to do obserwacji, za pół roku robimy EKG i czekamy.
• Badanie dna oka nie pokazało podwyższonego ciśnienia w czaszce jest to dobra wiadomość i mamy tzw. spokój na kilka miesięcy. 05/01/2018
  Badanie dna oka nie pokazało podwyższonego ciśnienia w czaszce jest to dobra wiadomość i mamy tzw. spokój na kilka miesięcy.
• Zojeczka po operacji nóżek dzielnie walczy. Czasem jeszcze ją boli, bo są lekko napuchnięte, ale jest na tyle dzielna, że chodzi coraz więcej i coraz szybciej. Wspaniały widok !!! Przed nami jeszcze inne operacje i kolejne bitwy, ale dzięki Wam jest to o wiele łatwiejsze. Dziękujemy! 02/11/2017
  Zojeczka po operacji nóżek dzielnie walczy. Czasem jeszcze ją boli, bo są lekko napuchnięte, ale jest na tyle dzielna, że chodzi coraz więcej i coraz szybciej. Wspaniały widok !!! Przed nami jeszcze inne operacje i kolejne bitwy, ale dzięki Wam jest to o wiele łatwiejsze. Dziękujemy!
• Operacja nóżek 29/09/2017
  Operacja nóżek
• Szczegółowe badania w szpitalu w Dallas. Badania, które są przygotowaniem do operacji. Pierwsze z antropolog i pediatrą, ostatnie spotkanie z dr Fearonem. 28/09/2017
  Szczegółowe badania w szpitalu w Dallas. Badania, które są przygotowaniem do operacji. Pierwsze z antropolog i pediatrą, ostatnie spotkanie z dr Fearonem.

To zrobiliśmy

• Z okazji zbliżających się świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę dla Zoi Marianowskiej. 21/12/2022
• Z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia przekazaliśmy paczkę 20/12/2021
• Dokonaliśmy wpłaty na leczenie 28/09/2021
• Wpłaciliśmy transzę pieniędzy na leczenie 13/08/2021
• Przekazaliśmy artykuły szkolne, plecak, artykuły spożywcze i książki. 11/08/2021
• Dokonaliśmy wpłaty na leczenie 15/04/2021
• Przekazaliśmy paczkę 01/04/2021
• Z okazji zbliżających się Mikołajek przekazaliśmy paczkę 18/11/2020
• Z okazji zbliżających się świąt Wielkanocnych przekazaliśmy paczkę 31/03/2020
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 23/12/2019
• Z okazji zbliżających się Mikołajek przekazaliśmy paczkę 26/11/2019
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 25/01/2019
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 11/10/2018
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 26/09/2018
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 27/07/2018
• Wpłaciliśmy część pieniędzy 16/04/2018
• Przekazaliśmy farby i plecak 22/02/2018
• Wpłaciliśmy część pieniędzy 19/01/2018
• Wpłaciliśmy kolejną transzę na leczenie 28/12/2017
• Wpłaciliśmy kolejną transzę na leczenie 27/12/2017
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 19/12/2017
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 19/12/2017
• Wpłaciliśmy kolejną transzę pieniędzy na leczenie 12/12/2017
• Wpłaciliśmy kolejną transzę pieniędzy na leczenie 12/12/2017
• Wpłaciliśmy kolejną część pieniędzy na leczenie 30/11/2017
• Przekazaliśmy biżuterię na licytację 29/11/2017
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 28/11/2017
• Wpłaciliśmy kolejną transzę pieniędzy na operacje 30/10/2017
• Wpłaciliśmy kolejną część pieniędzy na leczenie 16/10/2017
• Wpłaciliśmy część pieniędzy na leczenie 26/09/2017
• Wpłaciliśmy kolejną część pieniędzy na operacje 12/09/2017
• Wpłacaliśmy część pieniędzy na leczenie 01/09/2017
• Wpłacaliśmy kolejną transzę pieniędzy na operacje 24/08/2017
• Przekazaliśmy paczki z zabawkami i kosmetykami 20/07/2017
• Z okazji zbliżającego się Dnia Dziecka przekazaliśmy paczkę 25/05/2017
• Przekazaliśmy paczkę 24/11/2016
• Przekazaliśmy odzież, słodycze i zabawki 14/07/2016
• Przekazaliśmy artykuły szkolne, zabawki, ręczniki i słodycze 14/06/2016
• Przekazaliśmy paczkę 24/05/2016
• Przekazaliśmy paczkę świąteczną 31/03/2016
• Przekazaliśmy gadżety zespołu „BIG CYC” na aukcje 21/02/2016
• Opłaciliśmy pobyt w aquaparku w Krakowie 21/02/2016
• Przekazaliśmy paczkę mikołajkową 30/11/2015
• Zakupiliśmy pulsoksymetr 30/10/2015
• Przekazaliśmy ciastka, słodycze, kosmetyki, odzież oraz plecak 01/08/2015
• Zakupiliśmy obuwie ortopedyczne 02/07/2015
• Przekazaliśmy zabawki 03/03/2015
• Przekazaliśmy ostatnią część środków finansowych na opłacenie operacji 07/11/2014
• Przekazanie raty za operację dla Zoji Marianowskiej 29/10/2014
• Zapłaciliśmy dwie kolejne transze na opłacenie kosztownej operacji 24/10/2014
• Przekazaliśmy odzież, książki, art. szkolne 06/10/2014