[Pokaż miniatury]

Zosia Szcześniewska urodzona 27.03.2021 r.

Nasza córeczka Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko – tak nam się wydawało. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy… Dzisiaj Zosia, mając 14 miesięcy, nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku…
Na początku córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem… Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać nam jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorszej – coraz mniej ruszała nóżkami… Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację… Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem w jak najszybszym terminie. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów, dodatkowo miała dla nas złe wieści – stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Dostaliśmy skierowanie do szpitala, tam przeprowadzono badania genetyczne oraz metaboliczne. Jednocześnie Zosia przeszła infekcję, która bardzo ją osłabiła… SMA, rdzeniowy zanik mięśni – ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz… 1 kwietnia, w Prima Aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok – SMA… Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę… Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania… Bez leczenia po prostu umierają! Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego wlewu dożylnego… Gdyby Zosia urodziła się cztery miesiące później, załapałaby się już na badania przesiewowe… Gdyby nie było pandemii, szybciej poznalibyśmy diagnozę. Gdyby… Straconego czasu niestety nikt nam nie zwróci. Musimy walczyć o to, by nie stracić go jeszcze więcej… Lek powinien być podany JAK NAJSZYBCIEJ, zanim choroba poczyni spustoszenie w ciele Zosieńki.
 
Rodzice
 
Cel zbiórki: terapia genowa, koszt: ok. 2337072 dolarów.

    To zrobiliśmy