Zuzia urodziła się 22.01.2008 niestety choruje na wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Choroba uwarunkowana jest genetycznie, nieuleczalna, trwająca do końca życia.Zuzia ma uszkodzony gen kolagen typu VII, który odpowiada za produkcję kolagenu.EB cechuje powstawanie pęcherzy samoistnych, jak również powstających pod wpływem uderzenia.U Zuzi występuje tendencja do rozległych ran, niektóre z nich nie goją się od kilku lat, niektóre goją się i powstają od razu na nowo.Pęcherze i nadżerki tworzą się również wewnątrz organizmu.EB jest bardzo podstępną chorobą: atakuje u Zuzi przełyk, odbyt,uszy, oczy, narządy wewnętrzne.Ból, który towarzyszy chorym na EB porównywalny jest do oparzenia gorącą wodą. Od lat dzielni i pełni determinacji rodzice walczą z przewlekłą anemią i niedowagą Zuzi, co związane jest z dużym ubytkiem skóry.Organizm nie nadąża z regeneracją.Wpływ na to ma również problem z przyswajaniem niektórych leków.W wieku dwóch lat, Zuzi zaczęły zamykać się dłonie, palce przyrastają do wewnętrznej strony rąk. Zuzia codziennie nosi bandaże i specjalne opaski, które opóźniają proces tworzenia się przykurczy i zrostów.
Pojawiła się dla Zuzi- nadzieja , światełko w tunelu. Została zakwalifikowana do leczenia w USA, które polega na przeszczepie szpiku i komórek macierzystych. Ta nowatorska metoda daje ogromne nadzieje.. Głęboko wierzymy, że Zuzia, która jest nie tylko śliczną, mądrą i godną naśladowania dziewczynką pomyślnie przejdzie leczenie w USA. Pomimo bólu i cierpienia kochający rodzice dbają, aby Zuzia wiodła normalne życie. Cała rodzina jest godna podziwu za determinację i poświęcenie. Koszt leczenia to kwota 6 mln złotych. Ale to nie wszystko, bowiem kosztowne są i opatrunki i leki, które Zuzia musi przyjmować.
- 14.09.2015 – Zuzia z całą rodzina wyjechała na leczenie do USA.
- 20.04.2016 – Zuzia jest w coraz lepszej kondycji, wszystko się normuje, wyniki badań w porządku, WBC i ANC przyrasta, gorączki brak, cały czas trwa praca nad oddychaniem.
- 30.05.2016 – Odstawiono Zuzi ostatni OIOMowy lek. Wszystkie wyniki badań w normie. Zuzia pokonała również problemy neurologiczne.
- 10.07.2016 – 100 dni leczenia za Zuzią 😉
- Dotarła do nas najsmutniejsza wiadomość. Nie tak miało być Zuziu. Rodzinie i najbliższym składamy najszczersze wyrazy współczucia. Śpij spokojnie Aniołku. 09/06/2024
- Z okazji zbliżających się Mikołajek przekazaliśmy paczkę 26/11/2020
- Z okazji zbliżających się Mikołajek przekazaliśmy paczkę 21/11/2018
- Przekazaliśmy wyprawkę szkolną oraz kosmetyki 03/08/2018
- Zakupiliśmy leki i opatrunki 01/09/2015
- Przekazaliśmy lekarstwa 01/08/2015
- Zakupiliśmy kolejne leki 01/08/2015
- Przekazaliśmy kosmetyki lecznicze, art. szkolne oraz słodycze 02/07/2015
- Przekazaliśmy część środków na pokrycie kosztów leczenia 02/07/2015
- Przekazaliśmy kolejne pieniądze na pokrycie kosztów bieżącego leczenia 02/06/2015
- Zakupiliśmy leki i materiały opatrunkowe 02/06/2015
- Przekazaliśmy kolejne pieniądze na bieżące leczenie 02/06/2015
- Przekazaliśmy kolejne pieniądze na bieżące leczenie 02/06/2015
- Przekazaliśmy tablet 02/06/2015
- Przekazaliśmy paczkę 02/05/2015
- Przekazaliśmy środki finansowe na bieżące leczenie 02/05/2015
- Przekazaliśmy kolejne środki finansowe na bieżące leczenie 02/05/2015