Zojka dotarła do Dallas
Zojka dotarła do Dallas
SZPIK CZYSTY! Po raz kolejny możemy się cieszyć ze wspaniałej wiadomości! Pod koniec miesiąca prześwietlenie kości. Wierzymy ze wtedy tez usłyszymy że wszystko jest dobrze!
SZPIK CZYSTY! Po raz kolejny możemy się cieszyć ze wspaniałej wiadomości! Pod koniec miesiąca prześwietlenie kości. Wierzymy ze wtedy tez usłyszymy że wszystko jest dobrze!
Wiemy już, że szpik podjął pracę i jesteśmy z tego powodu bardzo szczęśliwi. Pani doktor jest zadowolona z postępów, ale zachowuje też umiarkowany optymizm. Cały czas podkreśla, że potrzeba czasu i cierpliwości, aby uporządkować „cały bałagan”, który powstaje w organiźmie po tak ciężkim zabiegu. Po wielu latach leczenia przeszczep był dla Kai bardzo dużym obciążeniem. Niestety powikłania nie chcą odpuścić. Konieczność ograniczenie leków przeciwbólowych przysparza większych cierpień.
Wiemy już, że szpik podjął pracę i jesteśmy z tego powodu bardzo szczęśliwi. Pani doktor jest zadowolona z postępów, ale zachowuje też umiarkowany optymizm. Cały czas podkreśla, że potrzeba czasu i cierpliwości, aby uporządkować „cały bałagan”, który powstaje w organiźmie
Rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku jest dostępny zamiennik za 8500 złotych. Jest to miesięczny koszt, który przekracza możliwości finansowe rodziców. Bardzo serdecznie prosimy o pomoc!
rozpoczynamy kolejną zbiórkę na lek ratujący życie Krzysia – Miglustat Accord – lek na chorobę Niemanna Picka typu C. Niestety lek nie jest refundowany w naszym kraju, koszt właściwego leku to 24 tysiące złotych , na szczęście od tego roku
W piątek, odbyła się kontrola we Wrocławiu. Serduszko Oli pracuje całkiem nieźle, ale jedyna prawa komora jest nieco przeciążona. Spowodowane jest to powiększającym się gradientem w aorcie, co oznacza zwężenie. W niedługim czasie Ola będzie wymagała zabiegu interwencyjnego (cewnikowania), podczas którego zostanie wstawiany stent w aortę. Pani dr chciałabym, żeby zabieg się odbył kiedy waga Oli osiągnie 18 kg.
W piątek, odbyła się kontrola we Wrocławiu. Serduszko Oli pracuje całkiem nieźle, ale jedyna prawa komora jest nieco przeciążona. Spowodowane jest to powiększającym się gradientem w aorcie, co oznacza zwężenie. W niedługim czasie Ola będzie wymagała zabiegu interwencyjnego (cewnikowania), podczas