Anna Mrówczyńska urodzona 10.06.2014
Nasza walka o życie i zdrowie córeczki rozpoczęła się jeszcze przed jej narodzinami. W 33. tygodniu ciąży podczas badania USG lekarze zauważyli poszerzoną miedniczkę nerkową oraz powiększoną komorę mózgową. Zapewniano nas, że zmiany mogą ustąpić samoistnie i nie muszą oznaczać poważnych problemów.
10 czerwca 2014 roku przyszła na świat nasza ukochana Ania. Początkowo nic nie wskazywało na to, jak trudna droga nas czeka. Niestety już po kilku tygodniach zaczęły pojawiać się niepokojące objawy. Ania przestała prawidłowo jeść, była bardzo niespokojna, nie spała i płakała niemal bez przerwy. Rozpoczęły się kolejne wizyty u specjalistów, hospitalizacje i liczne badania. Mimo naszych obaw długo nie potrafiono znaleźć przyczyny jej problemów.
Z czasem stało się jasne, że rozwój Ani znacznie odbiega od rozwoju zdrowych dzieci. Nie siadała, nie raczkowała i nie osiągała kolejnych etapów rozwoju. Dopiero w 2017 roku usłyszeliśmy diagnozę, która na zawsze odmieniła nasze życie – Zespół Leigha, ultrarzadką, postępującą i nieuleczalną chorobę mitochondrialną. Dowiedzieliśmy się, że choroba będzie stopniowo uszkadzała kolejne narządy i odbierała naszej córce sprawność.
Od tamtej chwili każdy dzień stał się walką o jak najlepsze funkcjonowanie Ani. Codzienna rehabilitacja, kosztowne leczenie, specjalistyczny sprzęt, wizyty u wielu lekarzy i ciągłe kontrole stały się naszą codziennością. Mimo ogromnych starań choroba postępowała, powodując kolejne powikłania.
Największym zagrożeniem okazała się bardzo szybko postępująca skolioza, która doprowadziła do znacznej deformacji klatki piersiowej i zaczęła zagrażać wydolności oddechowej Ani. W Polsce nie znaleźliśmy ośrodka, który podjąłby się leczenia tak obciążonego dziecka. Jedyną szansę otrzymaliśmy w Szpitalu Sant Joan de Déu w Barcelonie.
27 kwietnia przyjechaliśmy do Barcelony z nadzieją, że Ania rozpocznie przygotowania do leczenia. Niestety już po wylądowaniu doszło do gwałtownego pogorszenia jej stanu. Saturacja zaczęła niebezpiecznie spadać, a nasza córka trafiła na oddział intensywnej terapii. Przez kolejne dni lekarze walczyli o jej życie. Był to dla naszej rodziny kolejny dramatyczny moment i ogromny cios, którego nikt się nie spodziewał.
Podczas szczegółowej diagnostyki wykonanej w Barcelonie okazało się, że chora od urodzenia nerka całkowicie przestała pracować. Martwy narząd stanowi zagrożenie dla pozostałych narządów wewnętrznych i musi zostać usunięty.
Obecnie przed Anią stoją trzy niezwykle poważne etapy leczenia. Pierwszym będzie operacja usunięcia nerki. Następnie lekarze planują założenie wyciągu HALO, który ma stopniowo przygotować jej organizm do właściwej operacji kręgosłupa. Dopiero po zakończeniu tego etapu będzie możliwe przeprowadzenie niezwykle skomplikowanej operacji skoliozy, od której zależy możliwość dalszego oddychania i funkcjonowania naszej córki.
Pobyt na oddziale intensywnej terapii, dodatkowa diagnostyka oraz pojawienie się nowych, ciężkich powikłań sprawiły, że koszty leczenia znacząco wzrosły. Przed nami kolejne operacje, długotrwała hospitalizacja, rehabilitacja i specjalistyczna opieka medyczna. Wiemy, że walka Ani będzie trwała przez całe życie, ale wierzymy, że dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach uda się dać jej szansę na kolejne lata życia i jak najlepszą jakość każdego dnia.
Dlatego z całego serca prosimy o objęcie Ani pomocą. Każde wsparcie przybliża nas do celu, jakim jest przeprowadzenie wszystkich niezbędnych operacji i zapewnienie naszej córce dalszego leczenia.
RODZICE
01.07.2026 Ania przeszła operację usunięcia chorej nerki oraz założenia korony do wyciągu Halo Gravity.
Cel zbiórki: leczenie w Barcelonie koszt: ok. 176858 euro.